Ansigterne er forstenede og bevægelserne stive. Medicinen rækker ikke til at holde rystelserne væk hos alle, og enkelte kan knapt nok gå. Ægtefællerne er reducerede til plejere – kan det være anderledes?

Reportage af Sara Høyrup
Fotos: Thomas Vilhelm

“Så må der kysses og krammes!” Endnu en dans er forbi på den solbeskinnede tennisbane i Estival Park Salou. Vi befinder os i et turistressort på “guldkysten” syd for Barcelona. Her slipper danske Parkinson-patienter og deres pårørende for en stund den rollefordeling, som sygdommen dikterer, og danner par på ny.

“Herrerne får lov at føre og ikke være reducerede til patienter,” forklarer Elisabeth Dalsgaard, der har udviklet dansekonceptet efter i mange år at have drevet danseskoler. Den friske dame rundet af den jyske vestkyst er uddannet i idræt og går lige i hjertet på deltagerne. “Hun er sjov, og hun holder os til ilden,” siger de begejstrede.

Træningen
Vurderingerne varierer af, hvor hårde de to gange halvanden times dans om dagen er. Varmen kan være voldsom, og det hjælper at være vant til at dyrke motion i forvejen. Men alle gennemfører. Også den krumbøjede mand med det blå, blå blik, som næsten ikke kan gå. Men han kan danse! Og han stikker armene i vejret, så godt han kan, når Elisabeth lægger op til jubel. Et lille smil bryder frem på hans ansigt.

“Vi gentager de samme bevægelser igen og igen,” fortæller hun. “Det kræver enorm koncentration af de sygdomsramte. De får det bedre af at træne koordination. Virkningen varer i nogle måneder, og det er vigtigt at danse videre derhjemme.”

I regi af Parkinsonforeningen og med generøse midler fra Trygfonden er der oprettet dansekurser for patienter over hele landet. “Men man kan også danse hjemme i stuen,” minder Elisabeth om.
“Og musikken gør jo én glad i låget!” fremhæver en kvinde midt i halvtredserne, der har sin halvfjerdsårige veninde med som pårørende.

Love, love me do
Programmet står på Dansktoppen og internationale klassikere som Eight Days a Week og Elvis-potpourri. “Det får minder frem hos dem,” forklarer danseinstruktøren i en pause. Og hos os andre!
Elisabeth trækker en anekdote op af hatten om dengang, hun stødte på Birthe Kjær under sang til en barnedåb og blev beklemt over sit eget ringe sangtalent. “Da var det mig, der var på udebane,” præciserer hun.

Denne gang har hun ladet børnene blive hjemme i Farum, men hver anden gang har hun sine to teenagedrenge med. Hun lader sig ikke bremse af, at hun er alene med dem.

“De lærer noget andet her end hjemme i skolen.” Sidst sad ham på 13 på en af de hvide plastikstole ude i kanten af banen og klappede med i støvregnen, der faldt over det forrige hold, før han iklædt cykelhjelm igen begav sig ud på egen hånd i det trygge område.

Hjælperne
Tidligere statsministerfrue Annemette Rasmussen fra Vild med Dans er med som en af de mange hjælpere. Hun er ambassadør for Parkinsonforeningen, og det var hende, som i sin tid opfordrede Elisabeth til at rette sine danserejser mod patientgruppen.

De første mange ture gik til Club La Santa på den spanske ø Lanzarote nordvest for Sahara. Flyveturen her til Catalonien er kortere og turen billigere, og det er en faktor, der vejer ind, forklarer veteranerne på holdet: De er med for niende eller tiende gang: Det har ingen længere tal på.

Både deltagerne og Parkinsonforeningens ambassadør beklager, at disse danserejser ikke er på sygesikringen – modsat den danske genoptræning i Montebello længere nede ad den solrige spanske kyst. Montebellos tilbud om genoptræning dækker bredt, mens danserejserne er udviklet specifikt for patienter med Parkinson.

De mange dansetrin skal gentages for at fastholde virkningen. Flere af parrene er med både forår og efterår. Hustruen til den hårdest ramte patient – den krumbøjede mand med det blå, blå blik – har gjort sig til ekspert i at søge fondsmidler for at kunne deltage i rejserne. Derhjemme har de bygget garagen om til dansesalon, og hendes mands deroute er blevet vendt til det bedre.

Næsten alle patienterne har en pårørende med som deres faste dansepartner og omsorgsperson, men holdet er også spækket med frivilligt sundhedspersonale og danseassistenter. Den tilknyttede læge oplyser, at hun hvert år bruger fire ugers ferie på at være med som danseassistent og medicinsk garant, hvis nogen får brug for det: “Det er omsorg på en anden måde. Og deltagerne giver så meget tilbage.”

Patienterne
To af patienterne har selv en lægefaglig baggrund. En tredje patient blev diagnosticeret af sin frue, som er læge, da hans egen læge ikke genkendte symptomerne. En fjerde patient blev scannet efter lang tid med en indre uro, der føltes forkert.

“Der er ikke sket det store i forskningen i mange år,” vurderer en Parkinson-ramt pensioneret læge, hvis ægtefælle er idrætslærer og uddannet i biologi.

Allerede for over 200 år siden beskrev en læge i Ungarn rystesygdommen, fortæller de. Men dengang spredtes nyt om videnskabelige gennembrud ikke som i dag med lynets hast via internettet, så den ungarske læges resultater forblev dengang inden for landets grænser.

Ligesom flere af de andre medfølgende hustruer på holdet har hun været i lære hos Elisabeth og underviser andre patienter hjemme i Danmark.

Det fagligt velbevandrede par går til foredrag i Parkinsonforeningen, som holder dem opdateret i de nyeste udviklinger på forskningsfeltet. Parrene er glade for foreningen, som de oplever har en positiv indstilling, der løfter dem. De fremhæver også det sociale fællesskab.

Patienter i skabet
“Jeg har ikke fortalt forældregruppen, at jeg er syg,” fortæller en pædagog, der underviser i 0. klasse.

“Jeg vil ikke være stakkels. Og jeg vil ikke have, at nogen kan bruge det imod mig og påstå, at jeg ikke magter mine opgaver.”

“Men jeg fortalte hele min familie det i et enslydende brev,” fortsætter hun, der ligesom de andre patienter blev diagnosticeret for et halvt dusin år siden. Man bliver først for alvor dårlig med tiden.

“Og vi sendte en fælles besked ud om det til mine kollegaer på intranettet. Jeg er tit nødt til at lægge mig, så jeg arbejder på nedsat tid og lægger mig også på sofaen i det fælles arbejdsrum. De andre føler nok, at de skal tage hensyn, men jeg er så udmattet midt på dagen, at jeg kan sove igennem alt.”

De syges børn
“Det tog år og dag at få lov at gå ned i tid,” fortæller en patient. “Det var en ydmygende oplevelse.”

“Og det tilskud, jeg får til udgifter, regnes for indkomst. Derfor får mine børn nedsat SU nu, hvor de er fyldt 18.”

“De var 11 år gamle, da jeg blev syg. Man tæller ikke som pårørende, før man er 18. De har ingen støtte fået – ingen sorggrupper som ved kræft. Ingenting. Til gengæld fik jeg besked på, at jeg da bare kunne sætte mine børn på 11 til at gøre rent, da jeg søgte om rengøringshjælp.”

De pårørende
Parkinson-patienter er afhængige af medicin for at fungere. Medicinen skal nøje tilpasses hver enkelt patient, og virkningen aftager med tiden. Så skal den rekalibreres. Det sker hos en neurolog.

Har medicinen bivirkninger?

“Medicinen gav mig hallucinationer,” fortæller den ældre herre, som sammen med konen er veteraner på holdet. “Jeg så min hustru steder i huset, hvor hun slet ikke var. Jeg troede også, der var folk i vores hjem, som holdt fest. Så gik jeg ned og skældte dem ud og sagde, de skulle gå deres vej!”

“Da blev jeg bange,” fortæller hustruen, som står ved siden af ham. Alting foregår parvis her. “Han blev vred, når jeg fortalte ham, at han så syner.”

Hvorfor blev du vred?

“Jamen jeg er jo vant til, at når jeg siger noget – så er det sådan, det er.”

Pårørende til Parkinson-patienter er hårdt spændt for, ligesom pårørende er det i alle sammenhænge. Sundhedssystemet trækker på de pårørende, så meget det overhovedet ka’ la’ sig ka’.

Ægtefællerne opgiver deres eget liv. De går på pension før tid og mader deres lovsledsager, hvis der er brug for det.

De gør det i kærlighed. De er slet ikke i tvivl om, at det er bare sådan, det er. Biologhustruen havde cancer for nogle år siden og blev selv plejet af sin lægemand, før hans Parkinson blev alt for slemt, og hun selv blev kureret for kræften.

“Det er blevet en anden alderdom, end vi havde talt om. Vi var ellers så glade for stå på ski.”

Omgivelserne
Nu kunne man tro, at de små, repetitive trin på stedet eller rundt i ring kunne udløse moro blandt de forbipasserende, der jo ikke aner, at det her er et patienthold, der præsterer det utrolige. Omgivelserne glemmer måske at memento mori, og at vi alle bliver gamle en dag, hvis vi ellers lever så længe.

Men ingen griner ad dem. En lille pige i tylskørt danser med, da hun passerer på den anden side af hegnet med sin mor ved hånden. Hærdebrede mænd i bar overkrop ser på med sympati fra den anden side af banen. Teenagepiger på strandpromenaden slår en glad latter op blottet for hån, da holdet af aldrende og bevægelsesbesværede mennesker i lilla trøjer ud på aftenen går ned til stranden og lige ud i vandet.

Sara Høyrup er Spanienskorrespondent bosat i Barcelona.  Denne reportage er tilegnet min salig mormor, Ellen Arley (født Bruun), som var sengeliggende med Parkinson i sine sidste mange leveår.

Thomas Vilhelm er fotograf bosat i Sitges.

 

Magasinet Europa er hverken annonce- eller abonnementsbaseret. Hvis du er enig i vores fravalg af distraherende reklamer og restriktive betalingsbarrierer og gerne vil have flere dybdegående artikler og temaer om dagens Europa, vil vi sætte stor pris på din støtte.

Støt os med et engangsbeløb: